Menu
example

Tot de ziekte ons scheidt02/07/2018


Eerst het goede nieuws: dankzij de medische vooruitgang overleven mensen ongevallen en aandoeningen die hen een paar decennia geleden nog fataal waren geworden. Dat heeft evenwel ook tot gevolg dat steeds meer koppels met een ongeneeslijke ziekte moeten zien (samen) te leven. Op langere termijn blijkt dat allesbehalve vanzelfsprekend te zijn.

Vlaamse cijfers zijn er vooralsnog niet, maar uit de studie In Sickness and in Health van de Iowa State University bleek een paar jaar geleden al dat de kans op echtscheiding met 6 procent toeneemt als een van de partners ernstige gezondheidsproblemen krijgt, zoals een beroerte, een hart- of longaandoening of kanker. Of juister: als de vrouw zwaar ziek wordt. Een zieke man blijkt amper effect te hebben op het echtscheidingsrisico. ‘Niet zo vreemd", zegt seksuologe en relatiebemiddelaar Rika Ponnet. ‘In veel relaties is de vrouw nog altijd de zorgpilaar, die het grootste deel van het huishouden en de zorg voor de kinderen op zich neemt en haar partner ook mentaal ondersteunt. Valt zij uit, dan moet haar man die rol overnemen. Veel mannen hebben het daar erg moeilijk mee."

Dat 6 procent van de relaties strandt door de ziekte van een van de partners, is hoogstwaarschijnlijk een schromelijke onderschatting. Steeds meer koppels wonen samen zonder boterbriefje of samenlevingscontract en vallen daardoor uit de statistieken. Uit een onderzoek van sociologen van de Universiteit Antwerpen bleek onlangs nog dat ze veel vaker uit elkaar gaan dan getrouwde stellen: na veertien jaar is amper een derde nog samen. Ook een tweede huwelijk of vaste relatie loopt in woelig vaarwater sneller op de klippen. ‘Dat komt doordat er dan minder bindende factoren zijn, zoals kinderen of een gemeenschappelijk verleden", legt Ponnet uit. ‘Wordt je partner ziek, dan zul je eerder geneigd zijn om bij haar te blijven als zij de moeder is van je kinderen met wie je al twintig jaar samenwoont dan als jullie pas een paar jaar een LAT-relatie hebben."

Grote overlijdingskans
Hoe zwaar de beproeving wordt, hangt voor een groot deel af van de ziekte die een koppel treft. Volgens de Amerikaanse studie Mortality in the United States ‘houden ziektes met een grote overlijdenskans een lager echtscheidingsrisico in". Wordt er gevreesd voor het leven van de patiënt, dan is de kans dat er een echtscheiding volgt dus eerder klein. De belangrijkste reden die de onderzoekers daarvoor naar voren schuiven is al even wrang als simpel: sterft je partner, dan hoef je niet meer van hem of haar scheiden. ‘Daarnaast kan iemand die terminaal ziek is doorgaans op meer begrip en geduld rekenen dan mensen met een chronische, niet-levensbedreigende aandoening", zegt psychologe en relatietherapeute An Hooghe van het Universitair Psychiatrisch Centrum van de KU Leuven.

Ook psychische of stressgerelateerde aandoeningen doen een relatie al snel wankelen. ‘Iemand die lijdt aan een ziekte waarbij zijn stresssysteem overbelast is, zoals het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) of fybromyalgie, is vaak angstig en prikkelbaar", stelt Hooghe. ‘Ook voor de partner is dat heel moeilijk." Nog belastender is het als de zieke levensgezel zichzelf niet meer lijkt te zijn doordat hij aan jongdementie lijdt, een beroerte heeft gehad of een hersenletsel heeft opgelopen. ‘Door zo"n persoonlijkheidsverandering is je partner niet langer de man of vrouw voor wie je ooit bent gevallen", legt Rika Ponnet uit. ‘Bovendien heeft hij vaak veel zorg nodig terwijl daar amper dankbaarheid tegenover staat. Zo iemand gedraagt zich soms ook erg opstandig of zelfs agressief. Geen wonder dat veel van die koppels uiteindelijk uit elkaar gaan."

Natuurlijk hangt veel af van hoe solide de relatie vóór de ziekte was. ‘Zijn twee partners heel goed op elkaar afgestemd, vertrouwen ze elkaar en voelen ze zich veilig in hun relatie, dan is de kans groot dat ze samenblijven", aldus Hooghe. ‘Ik heb in mijn praktijk gezien hoe waanzinnig veel de liefde kan verdragen als partners de ziekte beschouwen als iets wat hen samen is overkomen en niet als het probleem van de ene partner waarin de andere wordt meegesleurd."

Nu hebben mensen die te horen krijgen dat ze nooit meer beter worden aanvankelijk wel wat anders aan hun hoofd dan hun relatie. Net na een verwoestende diagnose of ongeval zijn ze vooral bezig met overleven. Bij veel koppels komen zo goed als alle taken dan vanzelf bij de gezonde partner terecht: het huishouden, de kinderen, de paperassen en de zorg voor de zieke wederhelft. Afhankelijk van de aandoening gaat dat van wassen, helpen aankleden en te eten geven tot verschonen of een stoma leegmaken. ‘In de eerste weken en maanden is het logisch dat je zo veel mogelijk voor je partner zorgt", zegt relatietherapeut en ervaringsdeskundige Pierre Kindt. ‘Maar een leven lang hou je dat niet vol. Niet alleen omdat al dat werk op den duur te zwaar wordt, maar ook omdat je liefdesrelatie dan onvermijdelijk in een zorgrelatie verandert." Daarom raadt Kindt zijn cliënten aan om zorgtaken uit te besteden aan familie, vrienden of - als dat financieel haalbaar is - professionele hulp. Kwestie van de zieke nog als je geliefde te kunnen zien en niet alleen als een patiënt voor wie je moet zorgen.

Wat niet wil zeggen dat het een goed idee is om de zieke partner alles uit handen te nemen. ‘Dat is nefast voor zijn zelfvertrouwen en zelfredzaamheid", zegt Kindt. ‘Bovendien kan hij op den duur zo aan al die hulp wennen dat hij egocentrischer wordt." Met zijn eigen vrouw, die een beperking heeft sinds ze meer dan dertig jaar geleden een hersenbloeding kreeg, heeft hij het net zo aangepakt. ‘Wil ze een flesje cola uit de koelkast, dan moet ze dat zelf pakken en van het papierwerk in verband met haar handicap trek ik me niets aan", vertelt hij. ‘Natuurlijk heb ik soms de neiging om alles van haar over te nemen, maar dat zou niet goed zijn. Noch voor haar, noch voor onze relatie. Jammer genoeg nemen sommige mensen me die houding erg kwalijk."

Machteloos
Of een relatie een zware ziekte kan overleven, hangt dan ook niet uitsluitend van de gezonde wederhelft af. ‘Ook de zieke moet inspanningen leveren om het een beetje draaglijk te houden voor zijn partner", vindt Kindt. Ook de gezonde partner wordt immers zwaar door zo"n ziekte getroffen en voelt zich vaak ontzettend machteloos. ‘Hij ziet hoe zijn geliefde afziet, maar hij kan daar niets aan doen en wil haar ook niet met zijn zorgen belasten", aldus Hooghe. ‘Daarbij komt nog de angst dat hij haar uiteindelijk zal verliezen. Veel zieken beseffen niet hoe lastig hun partner het daarmee heeft." Sommige patiënten hebben het ook erg moeilijk om zich door hun geliefde te laten verzorgen omdat ze dat veel te confronterend vinden. ‘Dan zie je dat ze zich weerspannig gedragen en hun frustraties op hun partner uitwerken", zegt Rika Ponnet. ‘Op die manier zijn ze mee de motor van de uiteindelijke relatiebreuk."

Dat seks niet meer vanzelfsprekend is, zet sommige relaties nog meer onder druk. In veel gevallen is het de zieke die geen zin meer heeft om te vrijen, uit schaamte, omdat het te veel pijn doet of doordat de medicatie elke seksuele behoefte onderdrukt. Maar het komt ook voor dat de gezonde partner het niet meer ziet zitten. Omdat hij niet kan wennen aan het veranderde lijf van zijn geliefde, bijvoorbeeld, of omdat de dagelijkse verzorging allesbehalve bevorderlijk blijkt voor de seksuele appetijt. ‘Dan is het belangrijk dat daar duidelijke afspraken over worden gemaakt", zegt Pierre Kindt. ‘Wat kan de ene partner nog doen als de andere geen seks meer wil? Is masturbatie de oplossing? Kan seks buiten de relatie een optie zijn? Dat zijn heel confronterende gesprekken."

Daarnaast kan de ziekte van een van de partners ook zware gevolgen hebben voor de gezinsfinanciën. Die geldzorgen kunnen een toch al zwaar beproefde relatie nog meer op de helling zetten.

Waar is de uitgang?
Toch duurt het meestal een hele tijd voor de band knapt. ‘In het eerste of tweede jaar nadat een van de partners ziek is geworden of een ongeluk heeft gehad, hebben ze al hun energie nodig om het hoofd boven water te houden", legt Rika Ponnet uit. ‘Pas als de rust een beetje is teruggekeerd, groeit het besef dat de situatie niet meer zal veranderen en dat dit nu hun leven is."

Ondertussen is de wereld van zo"n stel meestal al een pak kleiner geworden. Doordat de zieke niet meer werkt en veel van zijn vriendschappen gaandeweg verwateren, heeft hij de neiging om zich nog meer aan zijn partner vast de klampen. Die doet dan weer zijn best om zo veel mogelijk thuis te zijn, waardoor hij zijn hobby"s opgeeft en steeds minder met vrienden afspreekt. Neemt hij toch tijd voor zichzelf, dan voelt hij zich daar meestal schuldig over.

Gaandeweg beginnen sommigen zich dan opgesloten te voelen en zoeken ze een uitgang. Er zijn er die dat doen door een grotere vrijheid op te eisen of zelfs een tweede relatie aan te gaan. ‘ Ik word geregeld gecontacteerd door iemand die nog getrouwd is en toch een nieuwe partner zoekt omdat zijn vrouw zwaar invalide is of in een instelling zit", vertelt Ponnet. ‘Daar mag ik als relatiebemiddelaar niet op ingaan, maar er zijn natuurlijk genoeg manieren waarop zo iemand met potentiële geliefden in contact kan komen." Soms gebeurt dat zelfs met medeweten en toestemming van de zieke partner.

Er zijn ook mensen die uiteindelijk beslissen om thuis weg te gaan. ‘Dat is dan het sluitstuk van een lang proces van twijfelen en afwegen", zegt Hooghe. ‘Meestal eindigt het met de gezonde partner die zegt: "Ik zal altijd voor jou blijven zorgen en een goede vader voor de kinderen zijn, maar ik kies vanaf nu mijn eigen weg." Sommige zieke partners kunnen daar begrip voor opbrengen, anderen voelen zich enorm in de steek gelaten." Wie zijn zieke wederhelft verlaat, krijgt bovenop zijn eigen schuldgevoel en de verwijten van zijn ex meestal nog bakken kritiek van zijn omgeving te verwerken. Uit een onderzoek van het Nederlandse Plus Magazine en het Helen Dowling Instituut blijkt dat 76 procent van de mensen geen enkel begrip kan opbrengen voor iemand die wil scheiden van zijn of haar ernstig zieke partner.

Zieke vrouw gezocht
Raken die gezonde mannen of vrouwen meestal vrij vlot weer van straat, dan is dat minder vanzelfsprekend voor hun zieke ex. Dat zou je toch denken. Een snelle zoektocht op het internet brengt ons al snel bij de meest uiteenlopende contactfora voor zowel pijnpatiënten, chronisch zieken en kankerveteranen als mensen met een beperking of psychische problemen. Opvallend is dat vooral vrouwen daar erg gegeerd zijn, terwijl hun ziekte in veel gevallen net de reden is waarom hun partner is vertrokken.
 
Op een van die gespecialiseerde sites dook onlangs een zakenman op die zich aanprees met de belofte om alle doktersrekeningen van zijn potentiële geliefde te betalen en haar naar al haar medische afspraken te chaufferen. ‘Dat verbaast me niet", zegt Ponnet. ‘Voor een vrouw met pakweg het chronisch vermoeidheidssyndroom vind ik zo een paar mannen. Het is niet omdat mannen het moeilijk hebben om plots te moeten zorgen voor iemand die altijd voor hen heeft gezorgd dat ze niet in een relatie willen stappen met een vrouw die al ziek is. Integendeel, er zijn er die bewust op zoek gaan naar een partner die hen nodig heeft. Bij zo iemand voelen ze zich beter dan bij een zelfverzekerde vrouw die een lief beschouwt als een kers op een toch al lekkere taart." Zieke mannen kan Ponnet dan weer veel moeilijker aan de vrouw brengen. ‘Dat is zo goed als onmogelijk", zegt ze. ‘Vrouwen zijn meer bereid om een partner trouw te blijven als hij plots ziek wordt, maar ze zullen nooit doelbewust in een relatie stappen met een zieke man."

Veel mensen die chronisch ziek zijn of een ernstige beperking hebben, moeten het dus alleen zien te redden. Aangezien koppels makkelijker uit elkaar gaan en het aantal chronisch zieken blijft aangroeien, zullen er in de toekomst almaar meer alleenstaande zieken zijn. ‘Dat zal grote gevolgen hebben, want meestal is de partner de belangrijkste mantelzorger", aldus Ponnet. ‘Al die relatiebreuken zijn dus niet alleen het probleem van het koppel in kwestie, maar van ons allemaal. Als er geen partner is om voor al die mensen te zorgen, zal de samenleving dat op de een of andere manier moeten doen."

‘Mijn man is dankbaar dat ik er nog ben"
Door een zwaar motorongeval veranderde de relatie van Katrien (51) en haar man drastisch.
‘Tot elf jaar geleden hadden we een heel druk leven met een drukke job, twee kinderen en daarnaast nog allerlei hobby"s en activiteiten. Daar kwam in één klap een eind aan toen ik op een avond, op de terugweg van mijn werk, een zwaar motorongeval had. Ik slipte, kwam op de rijweg terecht en werd door een auto overreden. Anderhalve maand lag ik in het ziekenhuis en daarna nog eens een halfjaar in een revalidatiecentrum. Ondertussen moest mijn man zonder mij verder. Plots stond hij overal alleen voor: onze dochters, het huishouden, allerlei praktische zaken die geregeld moesten worden. Gaandeweg nam onze oudste dochter, die toen twaalf was, mijn rol grotendeels over, zowel wat het huishouden als de zorg voor haar zus betrof. Toen ik uiteindelijk uit het revalidatiecentrum werd ontslagen, heb ik moeten knokken om mijn plaats in ons gezin weer op te eisen.

Al snel moesten we onder ogen zien dat ik nooit meer helemaal de oude zou worden. In die eerste periode leefden we op automatische piloot. Ik had afschuwelijk veel pijn, lag de hele tijd in bed en door de morfinepleisters kwam ik soms heel agressief uit de hoek. Meteen al nam mijn man alle zorg voor mij op zich. Zo is er hier nooit een verpleger over de vloer gekomen om me te wassen. De eerst jaren was ik heel bang dat hij me meer als een last dan als zijn vrouw zou gaan zien, maar dat wimpelde hij af. "Ik ben zo dankbaar dat je er nog bent dat ik dat allemaal met plezier doe", zei hij.

Omdat ik al het werk aan mijn man en kinderen moest overlaten, voelde ik me buitengesloten in mijn eigen gezin. Daarom heb ik me een laptop aangeschaft, zodat ik vanuit mijn bed onze bankzaken en andere paperassen kon regelen. Dan voelde ik me toch nog een beetje nuttig.

Ondertussen gaat het wat beter met me. Ik stap weer een beetje, maar langer dan tien minuten kan ik niet rechtop staan. Meestal verplaats ik me met de rolstoel. Ik breng veel tijd door in mijn vertrouwde hoekje op de bank, en van daaruit probeer ik te doen wat ik kan. Kookt mijn man, dan help ik hem door aardappelen te schillen of groenten te snijden.

Dat we nog altijd samen zijn, komt ook doordat we heel open met elkaar kunnen praten. Dat was meteen na mijn ongeval al zo. Hele avonden hebben we bijvoorbeeld over onze seksuele relatie gepraat. Aangezien mijn bekken volledig was gebroken, maakte ik me daar grote zorgen over. Telkens weer verzekerde mijn man me dat het wel los zou lopen. Zoals hij er ook geen probleem mee heeft dat ik twintig kilo ben aangekomen doordat ik zo weinig beweging heb. Alleen het feit dat ik deels incontinent ben, vindt hij heel moeilijk. Meer dan ikzelf. Vroeger zag hij er geen graten in om tampons of maandverbanden voor me te halen. Maar die incontinentieluiers, die moet ik nu zelf kopen."

‘Ik was wél bij hem gebleven"
Drie jaar geleden trok de man van rugpatiënte Inge (44) een streep onder hun relatie. ‘Natuurlijk ben ik kwaad op mijn ex-man omdat hij ons heeft opgegeven, maar op een manier begrijp ik hem ook."
‘Nadat mijn derde kind was geboren, ben ik halftijds gaan werken. Ik had toen al jaren last van mijn rug en was ook al aan een hernia geopereerd. Gaandeweg werd de zenuwpijn erger. Met behulp van morfinepleisters kon ik nog een tijd blijven werken, maar op den duur ging het echt niet meer. Nadat ik een paar zware rugoperaties had ondergaan, begon de pijn alles te overheersen en door de medicatie was ik constant versuft. "s Ochtens had ik net genoeg kracht om uit mijn bed te komen, naar beneden te gaan en op de bank te gaan liggen. Omdat mijn man vaak in het buitenland was, moesten mijn kinderen veel inspringen. De oudste was amper tien.

Was mijn man thuis, dan kwam alles op zijn schouders terecht: de kinderen, het huishouden, de zorg voor mij. Ik had het er ontzettend moeilijk mee dat ik zo afhankelijk van hem was, maar gelukkig konden we daar gemakkelijk over praten. Vaak voelde ik me erg schuldig tegenover hem, want door mijn ziekte was ook zijn leven enorm veranderd. "Als je een ander vindt, ga er dan maar voor", zei ik op een zwak moment weleens.

Eind 2014 zijn we met het hele gezin naar het buitenland verhuisd. Mijn man kreeg er een goedbetaalde baan bij een groot bedrijf. Maar omdat ik mijn pijn maar niet onder controle kreeg, moest ik al na een paar maanden terugkeren naar België voor een nieuwe behandeling. Ergens voelde ik toen al dat er iets scheef zat, maar ik kon er mijn vinger nog niet op leggen. Pas toen ik me klaarmaakte om naar mijn gezin te terug vliegen, liet mij man weten dat het voor hem niet meer hoefde. Al die jaren had hij ontzettend geleden onder het feit dat hij niets kon doen om mijn pijn te verlichten, en dat kon hij niet langer opbrengen. Al snel bleek ook dat hij al twee jaar een relatie had met iemand anders.

Met twee van de drie kinderen ben ik naar België teruggekeerd - de oudste is bij zijn vader gebleven. Breed heb ik het niet als alleenstaande moeder. Al lukt het financieel iets beter nu ik weer deeltijds werk. Fysiek valt het werk me heel zwaar, maar mentaal doet het me deugd.

Natuurlijk ben ik kwaad op mijn ex-man omdat hij ons heeft opgegeven, maar op een manier begrijp ik hem ook. Ik was al lang de vrouw niet meer met wie hij al die jaren geleden is getrouwd. Maar toch. Was het omgekeerd geweest, dan was ik bij hem gebleven. Tot de dood ons scheidt."



→ Terug naar overzicht

Rika Ponnet op Facebook

like

Lezingen

Rika Ponnet verzorgt regelmatig lezingen en presentaties binnen het brede vakdomein van de liefde. Op zoek naar een originele en boeiende spreker voor je organisatie?

Boek haar nu