Partner wordt patiënt

05 december 2013

Als je partner ziek en hulpbehoevend wordt, heeft dat een enorme impact op je leven en op jullie relatie. Hoe is het om dag in dag uit te zorgen voor de persoon van wie je houdt? Reportage van Carine Stevens voor Libelle die ook de mening van Rika Ponnet vraagt.

De man van Hélène (60) heeft een longziekte

Hélène: "Als Willy en ik het tien of vijftien jaar geleden hadden over later, over de tijd dat we allebei op pensioen zouden zijn, hadden we geen buitenissige dromen of grootse plannen. We keken er gewoon naar uit om meer tijd te hebben. Tijd voor elkaar, tijd om af en toe een reisje of citytrip te maken, naar een concert te gaan, een cursus te volgen, af te spreken met vrienden. Daar is allemaal niets van in huis gekomen. Tijd hebben we wel, maar geen onbezorgd leven. Mijn man is zwaar hulpbehoevend. Hij is 63 jaar.
Willy heeft al zijn hele leven veel last van verkoudheden en hoestbuien, af en toe ook van kortademigheid. Hij is er altijd van uitgegaan dat hij een lichte vorm van astma had en kreeg puffers voorgeschreven door de huisarts. Maar zijn klachten werden in de loop der jaren steeds erger. Hij deed op den duur een half uur over een wandeling van 500 meter. Ik drong erop aan dat hij eens naar een specialist zou gaan om zich grondig te laten onderzoeken, maar dat vond hij nergens voor nodig. Tot hij een jaar of vijf geleden een zware aanval kreeg en zo'n erge pijn had op zijn borst dat hij in het ziekenhuis moest worden opgenomen. Daar kreeg hij te horen dat hij longemfyseem had. Zijn longblaasjes gingen verloren, steeds meer en onherroepelijk, als gevolg van een aangeboren aandoening: een zogenaamd alfa-1-antitrypsine tekort. Genezen kon niet, integendeel: zijn toestand zou steeds meer achteruit gaan. Het enige wat men kon doen, was medicijnen geven om de klachten te verlichten. Twee jaar geleden kwam daar nog zuurstof bij: een zuurstoftank voor thuis en een draagbare cilinder voor buitenshuis. Die toestellen moeten zorgen voor meer comfort, maar ze hebben Willy juist een psychische knauw gegeven: hij is ervan overtuigd dat hij zonder zuurstof meteen zal stikken. Er zijn dagen dat hij om de haverklap aan me vraagt om te checken of er nog genoeg in de tank zit. Als ik dan zeg dat hij niet ongerust moet zijn, kijkt hij me aan met een gekwelde blik in zijn ogen.
Is het gek dat ik op zo'n moment weemoedig terugdenk aan de Willy van vroeger? De sterke, zelfverzekerde man op wie ik kon leunen en die voor elk probleem wel een oplossing had? De man die altijd vrolijk en actief was, een betrokken papa voor onze zoon? Ik mis hem. Het klinkt misschien cru, maar de Willy van nu is een tweede kind. Met dat verschil dat hij, in tegenstelling tot onze zoon, op een dag niet op eigen benen zal staan maar altijd, en steeds meer, van mij afhankelijk zal zijn. Ik hou nog altijd van Willy, met heel mijn hart, maar ik voel me gevangen in een rol die me niet bevalt: ik wil zijn partner zijn, niet zijn verpleegster. Twee jaar geleden ben ik op brugpensioen gegaan, om er voor Willy te kunnen zijn. Maar het is soms zwaar. Wat ik vooral moeilijk vind, is de manier waarop hij met zijn ziekte omgaat. Ik zou het nog kunnen begrijpen als hij kwaad of opstandig zou zijn. Maar hij jammert en klaagt en klampt zich aan mij vast. Er zijn dagen dat ik niet of nauwelijks buiten kom. Ga ik even snel een boodschap doen, dan vraagt hij bang: ‘Moet het echt?'. En ik ben amper op de hoek als mijn gsm rinkelt: ‘Wanneer kom je terug?'. Hij heeft ook al voorgesteld om de boodschappen aan huis te laten leveren, maar daar pas ik voor. Dan kom ik helemaal niet meer buiten.
Niet alleen Willy's wereld maar ook die van mij is een stuk kleiner geworden. Veel bevriende koppels hebben afgehaakt en onze kennissenkring is sterk uitgedund. Ik kan nog terugvallen op één vriendin en een handvol familieleden. Soms houd ik het amper uit, van 's morgens tot 's avonds alleen met hem in die woonkamer waar het nooit stil is. Altijd het geluid van zijn gepiep, zijn gekuch, het zuurstofapparaat. Als hij merkt dat het me op de zenuwen werkt, reageert hij soms verongelijkt: ‘Ik kan er toch ook niets aan doen!?'. Nee, natuurlijk niet. Maar kan ik er iets aan doen dat ik soms op ontploffen sta? Dat ik me voorstel hoe het is om in te storten en de zorg voor Willy aan iemand anders over te laten? Dat ik me zelfs voorstel hoe het zou zijn als Willy er op een dag niet meer is en ik weduwe ben?
Ik heb me een hele tijd geschaamd voor die gedachten. Nu niet meer, dankzij de therapeute waar ik sinds een paar maanden naartoe ga. Bij haar kan ik huilen, mijn frustraties eruit gooien én tot mezelf komen. Ik heb geleerd dat ik niet altijd sterk moet zijn. Dat het oké is om nog iets van het leven te verwachten. Dat ik Willy's ziekte nu eenmaal niet kan overnemen. Ik volg nu Engelse les, zing in een koor en doe één keer per week iets samen met mijn vriendin. Dat is deugddoend voor mij en daardoor ook voor Willy. Die begrijpt inmiddels wel beter dat ik soms tijd voor mezelf nodig heb, om sterk te kunnen blijven voor hém. Hoe onze toekomst eruit ziet? Daarover wil ik niet te veel nadenken. Dat heeft toch geen zin. Mijn grootste wens is dat Willy's gezondheid als bij wonder niet nog meer achteruit gaat. Maar ik weet dat die wens niet in vervulling kan gaan, helaas."

De man van Elly (47) had een hersenbloeding

Elly : "Het gebeurde op een avond in september 2011, een paar weken na Barts tweeënvijftigste verjaardag. Hij zat in de woonkamer tv te kijken terwijl ik nog even bezig was in de keuken. Op mijn vraag of hij koffie wilde, kwam geen antwoord, dus vroeg ik het nog eens. Weer geen reactie. Ik ging kijken en zag meteen dat er iets mis was. Bart hing half naast de zetel en probeerde iets tegen me te zeggen, maar slaagde daar niet in. Ik heb altijd gedacht dat ik koelbloedig zou reageren in zo'n situatie, maar niets was minder waar. Ik stond als versteend, kon alleen maar roepen naar onze dochter die boven op haar kamer was. Zij heeft uiteindelijk de 100 gebeld.
Een hersenbloeding, zo bleek. Gelukkig geen ernstige, want anders was hij er niet meer geweest. Maar dat hij een lange revalidatie voor de boeg had, was vanaf dag één duidelijk. Bart moest veel opnieuw leren, helemaal vanaf nul. Lopen, eten, praten, schrijven. Hij wist zelfs niet meer hoe hij zich moest aankleden, moest maanden later nog aan mij vragen om zijn hemd dicht te knopen en zijn veters te strikken. Sommige functies kwamen vlot terug, bij andere ging dat moeizamer, of helemaal niet. Zijn rechterhand is nog altijd zo goed als verlamd en in zijn rechterarm heeft hij geen kracht. Hij kan wel zelfstandig eten, maar alleen als zijn voedsel hapklaar op zijn bord ligt. Op zijn spraak heeft hij echt moeten zwoegen en hij gaat nog altijd naar de logopediste om beter te leren articuleren. De kinderen en ik begrijpen hem perfect, maar buitenstaanders moeten hem regelmatig vragen om iets te herhalen. Of ze kijken hem meewarig aan, denken dat hij ze ook mentaal niet allemaal op een rij heeft. Bart is altijd heel verbaal geweest en hechtte als leraar ontzettend veel belang aan een mooie uitspraak. Dat uitgerekend zijn spraak hem in de steek moest laten, vond hij de bitterste pil om te slikken.
Het heeft hem veranderd, in die zin dat hij veel stiller en introverter geworden is. Hij blijft liefst van al thuis en knoopt niet meer zo snel een gesprek aan met onbekenden. Ik probeer af en toe een weekendje weg of een uitstapje te plannen, als ik daarvoor de fut heb tenminste, maar daarmee doe ik hem geen plezier. Hij gaat vooral mee voor mij, heb ik de indruk. Hij is ook emotioneler, huilt sneller. Ik heb echt wel een andere man gekregen, ja. Vooral omdat Bart niet meer werkt. Hij heeft gaten in zijn geheugen en concentratieproblemen; voor de klas staan is onmogelijk geworden. Het is voor mij vooral wennen om het huis nooit meer voor mij alleen te hebben, om getrouwd te zijn met iemand die zit te wachten tot ik van mijn werk kom. Vroeger klaagde ik wel eens dat Bart te veel zijn eigen ding deed en te weinig rekening met mij hield, nu is het eerder omgekeerd: hij is zo aanhankelijk dat ik het er af en toe benauwd van krijg. Soms staat hij me al bij de deur op te wachten om te vertellen waar hij pijn heeft of dat hij de pot confituur niet open kreeg of dat er iemand gebeld heeft die hem niet kon verstaan, en dat ik moet terugbellen. Ik betrap mezelf er wel eens op dat ik met lood in de schoenen thuiskom en denk: wat zal het nu weer zijn?
In het begin was ik alleen maar blij en opgelucht dat Bart nog leefde. We waren ook echt vol goede moed, hadden allebei iets van: hupsakee, we gaan ertegenaan zodat we snel weer ons vertrouwde leven kunnen oppakken. Maar na zes maanden dag in dag uit oefenen kwam het besef dat hij nooit meer helemaal de oude zou worden, dat er dingen blijvend veranderd waren. Ook in bed: ons seksleven is een hele tijd compleet stilgevallen. Bart had en heeft nog altijd last van erectieproblemen, en mijn hoofd stond er van geen kanten naar. Als je je partner lichamelijk verzorgt, zijn billen moet afgeven en zijn broek moet dichtritsen als hij naar het toilet is geweest, moet je echt wel een knop in je hoofd omdraaien om zin te krijgen om te vrijen. Intussen proberen we ook op dat vlak stilaan de draad weer op te nemen, maar zoals vroeger zal het nooit meer zijn. Een heleboel dingen zullen nooit meer zijn als vroeger. Ik denk dat we nu pas op het punt staan om daar vrede mee te hebben. Net zoals ik nu pas kan zeggen dat Barts beroerte me ook veel heeft geleerd. Het belangrijkste: ik zie nu wat echt waarde heeft in het leven en maak me veel minder snel druk om futiliteiten. Want het kan van de ene minuut op de andere zomaar gedaan zijn."

De vrouw van Paul (44) heeft MS

Paul: "Toen Veerle acht jaar geleden te horen kreeg dat ze MS heeft, hadden we het gevoel dat onze wereld instortte en dat ons leven vanaf dan alleen maar kommer en kwel zou zijn. Maar dat is gelukkig niet het geval. Ook omdat de symptomen bij Veerle nog vrij mild zijn, tot nu toe. Ze heeft vooral last van vermoeidheid. Af en toe komt daar spierpijn bij en sinds kort ook evenwichtsstoornissen, waardoor ze al eens met een stok moet lopen. Maar ze werkt nog halftijds en barst op sommige dagen nog van de energie. Het moeilijkste is de onvoorspelbaarheid van de ziekte. MS-klachten besluipen je als een dief in de nacht. De ene dag voelt Veerle zich goed en maakt ze volop plannen, de andere dag kan ze nauwelijks uit haar bed. Een afspraak met vrienden of een familiefeestje moeten we soms in extremis afbellen. Dat is vervelend, en helaas kunnen we niet altijd op begrip rekenen. Mensen zeggen soms zelfs: 'Ben je wel zeker dat ze MS heeft? We zien toch niks aan haar?'. Maar ze zien Veerle alleen als ze zich goed voelt, niet als ze ineengedoken van de pijn in de zetel ligt of door het huis strompelt. Ik voel me dan zo machteloos. Het is zwaar om te zien dat je vrouw pijn heeft en steeds minder kan. Ik zou de pijn en de vermoeidheid zo graag van haar willen overnemen. Maar als ik haar iets uit handen wil nemen, valt dat niet altijd in goede aarde. Veerle beseft wel dat ze in de toekomst steeds meer een beroep op mij zal moeten doen om het huishouden draaiende te houden, maar zolang ze nog kan wil ze zoveel mogelijk zelf doen. Dat begrijp ik, net zoals ik begrijp waarom ze soms kwaad is of haar frustraties op mij afreageert. Maar wat met mijn boosheid, mijn frustraties!? Gelukkig kunnen we goed met elkaar praten. Dat is sowieso nodig in een relatie, maar nog meer als die relatie onder druk komt te staan omdat een van beiden chronisch ziek is. Veerle en ik kunnen ook eerlijk tegen elkaar uitspreken hoe bang we zijn voor de toekomst. Hoe zal het volgend jaar met haar zijn, en over vijf of tien jaar? Zal ze in een rolstoel belanden, van mij afhankelijk worden? En zal ik dat wel aankunnen, om steeds meer haar verzorger te zijn en steeds minder haar man? We proberen daar niet al te veel in blijven vasthangen, focussen liever op wat wél nog kan. We gaan regelmatig naar de sauna, of we maken een tochtje op de motor als het mooi weer is, Veerle achterop met haar armen om me heen. We genieten allebei van een mooie film, een goed gesprek met vrienden of een weekendje weg met de kinderen. Of van een onverwachte vrijpartij. Op seksueel vlak zit het opnieuw goed tussen ons. Veerle heeft een tijdje totaal geen zin gehad: ze zat slecht in haar vel en voelde zich niet meer aantrekkelijk. En ik durfde niet goed het initiatief te nemen, wilde haar in geen geval forceren of pijn doen. We zijn er gelukkig uitgekomen, maar het blijft wat balanceren, vooral voor mij, dus ik wacht liever tot Veerle aangeeft dat ze zin heeft. Ik zeg soms tegen haar: 'Sinds jij ziek hebt, heb je thuis op alle vlakken de touwtjes in handen'. Een grapje, maar met een ondertoon van waarheid. Want ons gezinsleven is grotendeels afgestemd op Veerles MS en op haar goede en slechte dagen. Logisch, maar niet altijd leuk voor mij en de kinderen als onze plannen en wensen naar de achtergrond moeten schuiven. Ik ben soms jaloers op Veerle, eerlijk waar. Niet op haar ziekte, maar op de aandacht die ze krijgt. Als mensen belangstellend vragen hoe het met ons gezin gaat, informeren ze eerst naar Veerle, dan naar de kinderen en dan naar mij. Het is niet anders."

De man van Ilse (41) was depressief

Ilse: "Als je trouwt, beloof je van je partner te houden 'in goede en slechte tijden, in ziekte en gezondheid'. Maar wat dat echt betekent, besef je pas als hij of zij effectief ziek wordt. Mijn man Frederik belandde drie jaar geleden in een zware depressie. In het begin hadden we niet eens door wat er aan de hand was. Hij had soms hoofdpijn, was wat futlozer en sneller moe, maar hij ging nog elke dag naar zijn werk. Dat er echt iets mis was, werd pas duidelijk toen we een weekendje weg waren voor zijn veertigste verjaardag. Met z'n tweeën, zonder de kinderen. In onze hotelkamer, toen we ons klaarmaakten om uit eten en naar het theater te gaan, is hij finaal gecrasht. Hij begon te huilen, was compleet in de war, smeekte om terug naar huis te gaan. Zo beangstigend: dit was absoluut niet de man die ik kende. Frederik is die maandag niet gaan werken en de huisdokter stuurde hem door naar een psychiater, die antidepressiva en ziekteverlof voorschreef. Ik kreeg het drukker dan ooit. We hadden de zorg voor de kinderen en het huishouden altijd evenredig verdeeld, maar nu kwam alles op mijn schouders terecht. Van de ene dag op de andere had ik geen gelijkwaardige partner meer maar een man die bijna niet meer buiten kwam, nergens puf voor had en verstrikt zat in zijn eigen gedachten. Ik miste mijn maatje, moest sterk zijn voor twee. Ik mocht niet laten zien dat hoe boos ik was, hoe verdrietig en bang. Bang dat hij nooit meer beter zou worden. Bang ook dat hij zichzelf iets zou aandoen, want hij had soms last van zelfmoordgedachten. Ik dacht: wat betekenen de kinderen en ik voor je, als je het leven niet meer ziet zitten? Zijn wij dan niet belangrijk genoeg? Ik had ook heel erg het gevoel dat ik niet tot Frederik doordrong, omdat hij zo in zichzelf gekeerd was. Ik denk niet dat ik me ooit zo eenzaam en moedeloos heb gevoeld als toen. Ook omdat hij zo weinig belangstelling kon opbrengen voor mij. Ik was mijn klankbord kwijt. Als ik iets vertelde over mijn werk, luisterde hij maar half. Ik probeerde het hem niet kwalijk te nemen, maar eenrichtingsverkeer is slopend voor een relatie. Net als de drukkende sfeer in huis. Het is moeilijk om optimistisch te blijven naast een partner die nooit meer kan lachen.
Frederik is uiteindelijk zeven maanden thuis geweest. Een moeilijke periode, al was het zeker niet allemaal negatief. We zijn als gezin naar elkaar toe gegroeid, juist omdat we zo in een cocon leefden. Onze agenda's en weekends hielden we zo leeg mogelijk omdat Frederik geen drukte kon verdragen. Geen feestjes, geen etentjes, nauwelijks bezoek. Wel veel wandelingen en spelletjes met de kinderen, en rustige avonden thuis. Onze jongens wisten dat papa ziek was en een tijdje niet ging werken, maar ze waren nog te klein om er echt last van te hebben. Ze vonden het zelfs fijn dat Frederik hen elke dag uit school kwam halen, zoals we hadden afgesproken. Dat was niet altijd evident, omdat Frederik zich soms echt moest bijeenpakken om naar buiten te gaan, maar het gaf tenminste structuur aan zijn dag.
Wat ik in die periode vooral geleerd heb, is om te relativeren. Ons geordende leven was ineens chaotisch en onvoorspelbaar geworden; ik moest leren loslaten. En ik merkte dat de wereld niet verging als niet alles liep zoals ik in mijn hoofd had. Ik leerde om hulp te vragen: onze ouders vingen af en toe de kinderen op, vrienden sprongen overdag soms binnen bij Frederik, als ik op het werk zat. Stilaan ging het beter met hem. Hij ging voorzichtig terug aan het werk, eerst deeltijds. En dag na dag, week na week werd hij weer de oude Frederik. We zullen nooit zeggen dat hij genezen is. Het is een ziekte die altijd op de loer ligt, weten we: als je eenmaal een depressie hebt gehad, blijf je er gevoeliger voor. Maar we hopen dat het nooit meer zo angstaanjagend en ingrijpend zal zijn als toen."

Op zoek naar een nieuw evenwicht

Als een van beide partners chronisch of langdurig ziek wordt, heeft dit een grote invloed op het leven van de ander. Of, zoals een van de geïnterviewden het verwoordde: je wordt zelf ook een beetje patiënt. De een moet verder met zijn ziekte, de ander moet mee. De relatie komt onder druk te staan, omdat er nieuwe posities moeten worden ingenomen. "Niet simpel", zegt relatiedeskundige Rika Ponnet. "Je hebt jarenlang een goed evenwicht gehad, en dan ineens gaat alles schuiven. Het ongeschreven contract van je relatie, het leven zoals jullie dat samen hadden opgebouwd, verandert fundamenteel, en soms van de ene dag op de andere. Dat vraagt een aanpassingsperiode, van beide kanten. Een proces dat vlot kan verlopen, maar ook veel problemen kan geven."

Welke problemen vooral?

"Sommige mensen kunnen er zich moeilijk bij neerleggen dat ze ziek en hulpbehoevend zijn. Ze reageren zich af op hun partner, zijn kwaad en opstandig, gedragen zich onmogelijk, aanvaarden de zorg niet. Partners zijn op hun beurt ook niet altijd geduldig en begripvol. Koppels kunnen van elkaar vervreemden of op den duur niets anders doen dan ruziemaken. Als een van beiden patiënt wordt, kunnen mensen in een serieuze relatiecrisis terechtkomen en zelfs het gevoel krijgen dat ze geen kant op kunnen."

Want een partner die ziek is en die je hulp nodig heeft, laat je niet zo snel in de steek. Speelt dat ook mee?

"Absoluut. Al blijkt uit de cijfers dat er op dat vlak een verschil is tussen mannen en vrouwen, vooral in de oudere leeftijdscategorie: een man die hulpbehoevend wordt, heeft veel minder kans om verlaten te worden dan een vrouw in dezelfde situatie. Hoe dat komt? Omdat vrouwen nog altijd meer investeren in zorgen en verzorgen, net als in de organisatie van het huishouden. Keren de rollen noodgedwongen om, dan wordt dat door veel mannen nog altijd als bedreigend ervaren. Ook komt de confrontatie met ziekte, dood en eindigheid bij hen meestal wat harder aan."

Een knelpunt is ook dat de aandacht vooral naar de partner gaat, zo blijkt uit de getuigenissen.

"Als er vrienden over de vloer komen, informeren die inderdaad eerst naar de patiënt. Die wordt omringd, gekoesterd, mag vertellen hoe hij zich voelt. Het is logisch dat daar meer aandacht voor is, net als voor het rouwproces waar iemand doorheen gaat die moet leren leven met beperkingen. Maar als partner moet je even goed leren leven met die beperkingen. En niemand, of bijna niemand, die eens vraagt hoe het met je gaat. Je kunt op den duur echt het gevoel krijgen dat je alleen nog goed bent om de deur open te doen en koffie te zetten. Dat kan voor frustraties zorgen, en soms jaloezie. Maar vergis je niet, ook de zieke partner kan last krijgen van jaloezie."

Hoe bedoel je?

"Hij is jaloers op de partner juist omdat die wél nog gezond is. Dit kan ook gepaard gaan met angst: gaat hij wel bij mij blijven nu ik niet meer de partner kan zijn die ik voorheen was? Je zelfwaardegevoel kan een flinke deuk krijgen als je voortdurend hulp moet vragen. De moeilijkste oefening is dan ook: het zoeken van een nieuw evenwicht, een nieuwe vorm van gelijkwaardigheid. Want het is niet omdat de een bijvoorbeeld in een rolstoel zit en de ander op praktisch vlak alles moet opvangen, dat er een onevenwicht is in de relatie. Zoiets heeft tijd nodig. Maar als de relatie voorheen goed zat, valt het doorgaans wel op zijn plek."

Waarmee moet je vooral rekening houden als verzorger?

"Zorg goed voor jezelf en laad je batterijen regelmatig op. Heel belangrijk: trek op tijd aan de alarmbel als het allemaal wat veel wordt en durf hulp in te schakelen. Zorg ervoor dat er mensen zijn bij wie je al eens op verhaal kunt komen. Aan de omgeving wil ik aanraden om vooral contact te blijven houden. Het zijn misschien niet altijd de leukste bezoekjes om af te leggen, maar doe het toch maar, en vraag ook eens aan de verzorger hoe het met hem gaat. Ook als die persoon nooit klaagt en de indruk geeft het allemaal wel aan te kunnen. Schijn kan bedriegen."